מדיניות שמירת פרטיות

מהם היתרונות להשתתפות במרשם (Registry) שבאתר CliniCrowd ?

מסירת מידע למרשם CliniCrowd והשתתפותך במרשם של CliniCrowd היא על בסיס התנדבותי. השתתפות לא מחויבת להועיל לך באופן אישי, מבחינה רפואית, או כלכלית. עם זאת, השתתפותך עשויה לסייע לכל אותם אנשים החולים במחלה שלך על ידי הרחבת הידע וההבנה אודות מחלה זו ושל מחלות שונות, ובכך לסייע לך ובני משפחתך על ידי קבלת ניתוח השינויים בתסמינים שלך על סמך המידע שנאסף. בנוסף, הנתונים שנאספו עשויים לעזור להאיץ מחקר על ידי איסוף מידע עבור מדענים. חוקרים יכולים ללמוד אם וכיצד טיפולים שונים עובדים. רופאים וחוקרים יוכלו לשפר את ייחסם למחלה. המשתתפים במרשם יוכלו לקבל מידע אודות: הזדמנויות שונות להשתתף במחקרים, התקדמות מחקרים רפואיים, וחדשות נוספות ממרשם CliniCrowd. למשתתפים, תהיה גישה מיידית לתשובותיהם של חולים אחרים לשאלות במרשם CliniCrowd.

מי מוגדר כמשתתף במרשם ?

משתתף הינו חולה שהנתונים במרשם מתארים את הסטטוס (הרפואי) שלו. הפלטפורמה מאפשרת לבן משפחה או חבר קרוב או רופא למלא את המרשם עבור החולה, אך המדיניות והחתימה על טופס ההסכמה אשר מופיע בסוף המסמך מתייחסים לחולה עצמו ולמצבו הייחודי.

למי תהיה גישה לנתונים הנמצאים במרשם CliniCrowd ?

מרשם ה- CliniCrowd הוא פרויקט שנערך על ידי CliniCrowd . CliniCrowd תהיה הבעלים של הנתונים שהוכנסו לתוך מסד הנתונים של CliniCrowd. מטרת מרשם CliniCrowd הנו לחלוק מידע רפואי מפורט עם המשתתפים במרשם, מדענים וחוקרים נוספים, והכל תוך הגנה על פרטיותך. אנו נוקטים צעדים סבירים כדי לאבטח את הנתונים הנמסרים על ידי המשתתפים, תוך תשומת לב לרגישות הפוטנציאלית של הנתונים.

מידע “לא אישי” הינו מידע שלא ניתן ממנו, לזהות באופן סביר את האדם אשר אליו מתייחס המידע. למעט המידע שמוגדר במסמך מדיניות זה או מסמכי מדיניות אחרים שסופקו לך בעת מסירת המידע, אנו לא נשתף כל מידע שיכול לזהות את ( המשתתף באופן סביר, ללא הסכמתך ו/או הסכמת החולה. במקרה ואינך החולה, אלא אתה משתתף במרשם עבור אדם אחר (חולה), תתבקש לספק מידע רפואי אודות המחלה של המשתתף ואבחונה, בנוסף להסכמת החולה המאשרת את אספק המידע הרפואי כאמור, על ידך.

את/ה מבין/נה ומסכים/מה כי השתתפותך במרשם CliniCrowd כרוך במסירה של מידע בריאותי ל- CliniCrowd. מדיניות הפרטיות מספקת מידע על האופן בו CliniCrowd אוספת, עושה שימוש ומשתפת את המידע שאת/ה תספק. בחתימה על טופס ההסכמה של CliniCrowd, המצ”ב כנספח א’, הנך מאשר/ת כי קראת את הטופס ואת/ה מסכים/מה לתנאים וההתנהלות שמפורטים מבמסמך מדיניות הפרטיות.

ייתכן ותתבקש לעדכן את המידע שלך באתרCliniCrowd (“החשבון”). המרשם של CliniCrowd עשוי לשלוח לך תזכורות ועדכונים באמצעי התקשורת שמסרת בעת הרשמתך למרשם CliniCrowd. לאחר יצירת החשבון, ניתן יהיה לעדכנו בכל פעם שיש שינוי ב: מצבך הבריאותי, התרופות שאת/ה נוטל, הופעתו של סימפטום חדש או כל מידע חדש אחר. אם מנהל מרשם ה- CliniCrowd לא יכול ליצור איתך קשר, חשבונך עשוי להפוך לבלתי פעיל. יש לך את הזכות לבטל את הסכמתך, ולסיים את התקשרותך והשתתפותך במרשם CliniCrowd בכל עת. במקרה זה, המידע שאת/ה ספקת עד לאותו מועד, יוסר ממסד הנתונים של מרשם ה- CliniCrowd. עליך לקחת בחשבון שאם מרשם ה- CliniCrowd שיתף את המידע קודם לסיום התקשרותך עם אתר CliniCrowd, עם צד שלישי כלשהו , צד שלישי זה, עשויי להמשיך לאחסן ולהשתמש במידע שלך גם לאחר שתבטל את הסכמתך להשתתפות במרשם ה- CliniCrowd.

למי תהיה גישה למידע הבלתי מזהה ?

ל- CliniCrowd יש גישה למידע הבלתי מזהה. כמו כן למשתתפי המרשם, מדענים, חוקרים וקלינאים שאושרו ע”י CliniCrowd יש גישה למידע הבלתי מזוהה. יתכן והמידע הבלתי מזוהה ישולב עם בסיסי מידע של חברות אחרות כדי לפתח אנליזות וידע גלובלי של המחלות שיכול להוביל למחקרים חדשים וטיפולים קליניים.
CliniCrowd אוסר על החברות הללו המחזיקות בבסיס מידע לנסות להגיע מהמידע הבלתי מזהה שניתן להם ע”י CliniCrowd לזיהוי המשתתפים. המידע הבלתי מזהה עלול גם להיות מקובץ עם מידע של משתתפים אחרים וישותף עם משתתפים נוספים במרשם. באופן כללי, רק מתאם המרשם והוהקורטור ו/או המתאם של CliniCrowd ידעו על קיומו של מידע אישי שהוזן על ידך לאתר ורק להם תהיה גישה לפרטים האישיים וזאת לצורך פניה למשתתפים לעדכון פרטיהם. אולם, לכלל זה יתכנו מקרים חריגים המפורטים בסעיף הבא.

האם המידע שלך ישאר חסוי?

CliniCrowd תעשה כל מאמץ סביר כדי לוודא שהפרטים האישיים ישמרו חסויים אולם, CliniCrowd לא יכולה להתחייב לפרטיות מוחלטת. אם ידרש ע”פי חוק למסור פרטים אישיים CliniCrowd תאלץ לעשות זאת. אם אינפורמציה מהמרשם יפורסם או יוצג בכנסים מדעיים הפרטים האישיים לא יחשפו. במקרה הלא סביר שהחברה תחדל מלהתקיים, יעשו כל המאמצים למצוא ישות מתאימה שתיקח בעלות על המידע במרשם. בכל מקרה שבסיס הנתונים יועבר לשליטה אחרת, אתה תתבקש לאשר את ההעברה של המידע שלך. במקרה שלא תאשר העברה כאמור, המידע שלך יימחק. אם יכשלו כל המאמצים למצוא בעלים אחרים לבסיס הנתונים של המרשם – כל בסיס הנתונים של המרשם יושמד, על מנת לשמור על הפרטיות של המידע שלך, למעט מידע שכבר שותף עם צדדים שלישיים, ויתכן שממשיך להיות קיים בבסיסי נתונים אלו, כפי שפורט לעיל. משתתף ייודע, במקרה בו המידע שלו נמחק מהמרשם,. אם תרצה עוד פרטים לגבי אבטחת המידע של בסיס הנתונים של מרשם CliniCrowd, אנא צור קשר עם איש הקשר של המרשם באמצעות כתובת הדוא”ל: mailto:info@CliniCrowd.info.

מה הסיכונים בהשתתפות בסקר של CliniCrowd?

השתתפות במרשם של CliniCrowd דורשת מענה על שאלות העלולות להיות רגישות ויתכן שתרגיש אי נעימות לענות עליהן. אינך חייב לשתף אינפורמציה שאינך מעוניין לשתף. מרשם CliniCrowd יאחסן רשומות ומידע נוסף אודותיך במקום מאובטח ויאפשר גישה רק למורשים לכך ע”י CliniCrowd
למרות זאת, כמו שפרטים אישיים שלך שנשמרים ע”י מערכת הבריאות, מערכות הבנק ועוד, לא ניתן להבטיח את אבטחת המידע באופן מושלם. לכן, אתה מסכים ומודע לכך שיש סיכון לפרטיות המידע שלך בהזנתו למרשםCliniCrowd מודעת לכך שאם מידע חסויה של משתתפי המרשם מגיעה לידיים הלא נכונות, הדבר עלול לגרום נזק ולכן CliniCrowd תיקח צעדים סבירים כדי להודיע למשתתפים במקרים שהחברה מאמינה שמידע זלג ממנה.

למי עליך להתקשר אם יש לך שאלות?

אם יש לך איזה שהם שאלות לגבי תהליך ההרשמה, השתתפות במרשם או ברצונך לדווח על בעיות שנתגלו כתוצאה מההשתתפות במרשם נא ליצור קשר עם מתאם הסקרים של CliniCrowd בכתובת הדוא”ל הבאה mailto:info@CliniCrowd.info
בכדי לקבל עוד אינפורמציה לגבי תנאי השימוש של האתר או נוהל הפרטיות הנ”ל אנא בדוק בתנאי השימוש ובמדיניות הפרטיות שבאתר האינטרנט של CliniCrowd.על ידי לחיצה על “אני מסכים” בתחתית טופס ההסכמה של החברה, אינך מוותר על זכויותך.
על ידי לחיצה על “אני מסכים” להשתתפות במרשם של CliniCrowd אתה מקבל עליך כי::
1. אתה מצהיר שהבנת את זכויותך וברצונך להשתתף במרשם של CliniCrowd;
2. קראת והבנת את האינפורמציה המפורטת לעיל;
3. ניתנה לך ההזדמנות לשאול שאלות;
4. היה מספיק זמן באפשרותך לשקול אם הינך מעונין להשתתף במרשם;
5. הסכמת להשתתף במרשם ולתנאים המפורטים לעיל ולהלן.

הסכמתך למדיניות הפרטיות שבאתר החברה מבטא את הסכמתך עם מסמך זה ועם התנאים של מרשם CliniCrowd.

נספח א’

הבנת המשמעות של הצטרפות וטופס הסכמה

הבנת משמעות ההשתתפות

לצורך מסמך הסכמה זה המונח “חולה” או “משתתף” מתייחס לאדם שאובחן במחלה עם הסימפטומים המתוארים במרשם. “אתה” מתייחס לאדם שממלא את שאלון המרשם. “אתה” יכול להיות החולה או בן משפחה או אפוטרופוס (האדם שחוקית אחראי לבריאות החולה ומוסר מידע עבור החולה).

בסיס הנתונים של CliniCrowd מתייחס למקום שבו מאחסנים מידע רפואי, היסטוריה משפחתית, וכל אינפורמציה אחרת רלוונטית שהוזנה ע”י מילוי שאלות המרשם.
שימוש במידע מבסיס הנתונים יהיה לצורך הבנת המחלה ובכדי לפתח טיפולים טבעיים שאינם משווקים ע”י חברות התרופות כיון שאין בצידם רווח כלכלי.

מהם התחייבויותיך על מנת להשתתף במרשם של CliniCrowd ?

ההשתתפות במרשם הינה על בסיס התנדבותי בלבד. למשתתפי המרשם יש את הזכות להבין את נוהלי, סיכוני ויתרונות המרשם. בכדי להשתתף במרשם עליך לתת את הסכמתך לאחר קריאת המסמך “הבנת השתתפותך”.
אם תאשר ב”כן” להצהרה שהינך מאשר את השתתפותך ותאשר את השימוש במידע שסיפקת למרשם, משמעות הדבר שהסכמת. תוכל למצוא את ההצהרה לפיה הינך נותן את הסכמתך בסוף מסמך ההסכמה. גם אם הסכמת להשתתף ותבחר להתחרט, תוכל לצאת מהמרשם. כדי להבין את המשמעות של סגירת חשבונך במרשם נא לפנות למדיניות הפרטיות. אנא קרא בעיון וקח את זמנך לקבל החלטה, יתכן שתרצה להיוועץ בבני משפחה, חברים או במטפל שלך.

של מי המידע שאנו אוספים במרשם של CliniCrowd ?

המרשם של CliniCrowd יכלול אנשים שאובחנו באחת המחלות שמתבצע עליהם מרשם באתר החברה. האבחון צריך להיות מאושר ע”י רופא. אנא שוחח על כל שאלה עם המתאם של המרשם. פרטי המתאם מופיעים בתחתית המסמך.

מי יכול לתת הצהרת הסכמה ?

אתה מתבקש להשתתף במרשם כיון שהינך מאובחן באחת המחלות ש CliniCrowd עושה עליהם סקר, כפי שמופיע באתר החברה. משתתפים מעל גיל 18 שמבינים את הצהרה ונותנים בזאת את הסכמתם ושאין להם אפוטרופוס חוקי, יכולים להשתתף במרשם בעצמם. אם אינך עונה לתנאים אלו, האפוטרופוס החוקי, או הורה של החולה חייבים לתת הצהרת הסכמה בשם החולה כדי להשתתף במרשם.

מהם השלבים במילוי המרשם?

אם החלטת להשתתף בסקר, עליך לקרוא את המסמך המפרט את “הבנת השתתפותך במרשם” ואת הצהרה לפיה הינך נותן את \הסכמתך לעיל ולסמן במשבצת שאתה מאשר שהבנת את הסיכונים והיתרונות של המשתתף והינך מסכים להשתתף במרשם. לאחר מכן, תתבקש למלא את טופס ההרשמה, ולייצר שם וסיסמא לאחר שמילאת את טופס ההרשמה, שתוכל להמשיך למלא את שאלון המרשם. תתבקש למסור פרטים רפואיים לגבי המחלה והסימפטומים ובעיקר לדווח בהמשך על שינויים בסימפטומים. אתה תתבקש לעדכן את המידע לפחות 4 פעמים בשנה. מרשם CliniCrowd ישלח לך תזכורות לפחות כל רבעון. ברגע שנוצר החשבון שלך בסקר תוכל לעדכנו בכל פעם שיש שינוי במצב הבריאותי, בתרופות שהינך נוטל, בסימפטומים של המחלה או כל אינפורמציה אחרת שמילאת ושהשתנתה. אם לא עדכנת בעצמך ו CliniCrowd אינה מצליחה להשיגך, יתכן והחשבון שלך יהפוך ללא פעיל. המערכת יכולה גם לבקש מהרופא שלך להוסיף אינפורמציה לגביך, או שתדווח על דוחות או בדיקות רלוונטיים.

מה העלות של השתתפות במרשם CliniCrowd ?

אין עלות. ההשתתפות בסקר היא ללא תשלום.

האם הינך חייב להשתתף והאם ניתן להפסיק ההשתתפות במסד הנתונים ?

השתתפות בסקר היא ע”פ בחירתך ועל בסיס התנדבותי. אם תחליט להשתתף במרשם ושהנתונים שלך יכנסו למסד הנתונים, תוכל בכל עת להתחרט ולהפסיק את השתתפותך. כל שעליך לעשות, הוא ליצור קשר עם מתאם הסקר וכל הנתונים שמסרת ימחקו ממסד הנתונים. גם מידע לא מזוהה יוסר ממסד הנתונים. למרות זאת, לא ניתן להסיר מידע לא מזוהה שכבר הועבר לחוקרים לפני שביקשת להסיר את השתתפותך במרשם. יתכן שהחברה תסיר את המידע שלך ממסד הנתונים גם במקרה שלא ביקשת לעשות זאת אם תהיה הצדקה לכך. CliniCrowd תעדכן אותך לגבי מידע חדש או שינויים במרשם שעלולים להשפיע על נכונותך להמשיך להשתתף במרשם.

האם תפוצה על השתתפות בסקר ?

לא תקבל שום תמורה עבור השתתפותך במרשם.
CliniCrowd היא בעלת המידע הבלתי מזוהה שנאסף ואוחסן במסד הנתונים ואחראית על המידע בתוך מסד הנתונים. לא יהיה לך שום תפקיד או בעלות או עניין במידע מתוך מסד הנתונים של CliniCrowd, וכן שום זכויות במחקר עתידי או מוצרי מחקר שיכולים להתבסס על נתונים אלו. למרות האמור לעיל, באתר האינטרנט של CliniCrowd תהיה לך גישה, כמו לכל משתתף אחר, לסטיסטיקות על נתונים כמו סימפטומים של חולים/משתתפים עם אותה מחלה ומצבים דומים שהשתתפו במרשם. בנוסף אם תהיה מעוניין, תוכל לקבל גישה למחקרים חדשים על המחלה.

למי עליך לפנות אם יש לך שאלות ?

אם יש לך שאלות לגבי תהליך ההרשמה, לגבי השתתפות במרשם או ברצונך לדווח על בעיות כתוצאה מהשתתפותך במרשם, נא לפנות למתאם הסקר בכתובת הדואר האלקטרונית: mailto:info@CliniCrowd.info
בכדי לקבל עוד מידע לגבי תנאי השימוש של החברה או מדיניות הפרטיות הנ”ל אנא בדוק בתנאי השימוש ובמדיניות הפרטיות שבאתר האינטרנט של החברה. על ידי לחיצה על “אני מסכים” בתחתית טופס הצהרת ההסכמה, הינך מוותר על זכויותך. על ידי לחיצה על “אני מסכים” להשתתפות בטופס ההצהרה לפיה הינך נותן את הסכמתך, אתה מקבל עליך את הדברים הבאים:

1. אתה מצהיר שהבנת את זכויותך וברצונך להשתתף במרשם של CliniCrowd;
2. קראת והבנת את המידע המפורט לעיל;
3. ניתנה לך ההזדמנות לשאול שאלות;
4. היה לך מספיק זמן לשקול אם הינך מעונין להשתתף במרשם;הסכמת להשתתף בסקר ולספק למרשם של החברה מידע אישי וכן מידע שאינו ניתן לזיהוי.

הנך מבין ומסכים שהשתתפותך במרשם של CliniCrowd כרוך במתן של מידע בריאותי שלך. מסמך מדיניות הפרטיות מספק מידע לגבי איך CliniCrowd אוסף, משתמש ומשתף את המידע שסיפקת. ע”י סימון התיבה הינך מסכים להצהרה הבאה ובכך נותן את הסכמתך למדיניות הפרטיות.